每經(jīng)編輯｜何小桃    

近日，關(guān)于漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊“喪失語言能力”的消息引發(fā)關(guān)注。

蔡磊妻子段睿此前在一檔采訪中透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食，“說實話，挺絕望的”。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”

段睿說，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

9月25日深夜，蔡磊轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報道并發(fā)文：

看到了大家很關(guān)切我的現(xiàn)狀，確實現(xiàn)在五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨，但我還有眼睛和耳朵，請大家放心，我每天依然在帶領(lǐng)團隊，科研、運營、合作、人事、財務(wù)等等大量工作我每天依然通過眼控在高效處理，寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。近期我剛宣布了過去20個月對外科研資助超過5000萬，這背后是上百個科研項目的合作。奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，這是一個AI和生命科學(xué)即將點燃的時代！

9月9日，蔡磊在社交平臺發(fā)文稱，團隊僅在過去1年8個月的時間，對外科研捐助已超過5000萬元（通過官網(wǎng)和經(jīng)審計的報告每年公開明細），而總投入遠大于此，后續(xù)將持續(xù)捐款資助幾十個以上的科研項目，包括腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、肌肉疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因和轉(zhuǎn)錄組學(xué)、干細胞、線粒體、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等方向。

1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優(yōu)異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財經(jīng)大學(xué)；畢業(yè)后，他憑借著天賦和努力，29歲就成為萬科的集團總稅務(wù)師；33歲加入京東，推動中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票的產(chǎn)生，公司上市后，升為副總裁。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

此前5月18日，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

編輯|何小桃 杜波

校對|陳俊杰

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